Euradio vous donne rendez-vous pour L’Europe vue d’ici (Europe from here), 10 minutes consacrées aux grands sujets qui font bouger la société européenne. Environnement, économie, santé, démocratie, droits humains… Nos reporters partent à la rencontre des acteur·rices institutionnel·les et des citoyen·nes, pour comprendre comment les grands enjeux européens résonnent sur les territoires.
Une émission en coproduction avec Euranet Plus, le réseau de radios européennes.
Des années à consulter des médecins sans réponse, une maladie sans nom, des traitements qui n'existent pas encore. Pour des millions de patients à travers le monde, vivre avec une maladie rare, c'est souvent avancer dans le brouillard.
En Europe, 30 millions de personnes sont concernées, et face à cette réalité, la coopération européenne n'est pas une option. En France, quatre Plans Nationaux Maladies Rares successifs ont permis de faire reconnaître ces pathologies comme un véritable enjeu de santé publique, donnant naissance à des centaines de centres de référence et de compétences, ainsi qu'à des filières spécialisées.
Mais les frontières nationales restent un obstacle : un spécialiste unique pour une maladie donnée peut se trouver à des centaines de kilomètres, dans un autre pays.
C'est là qu'intervient Eurordis, la voix des patients atteints de maladies rares à l'échelle européenne. L'organisation plaide pour un nouveau cadre européen global, capable de connecter experts, données et connaissances à travers l'Union, et de fixer des objectifs communs et mesurables pour réduire les inégalités.
En mars 2026, un rapport d'initiative déposé au Parlement européen appelle la Commission à créer un cadre législatif européen dédié aux maladies rares. Une avancée saluée par Eurordis, qui milite pour cette réforme depuis des années.
Car si 95 % des maladies rares restent sans traitement curatif, les avancées scientifiques laissent entrevoir un espoir réel.
Un reportage réalisé par Lolla Sauty--Hoyer.
