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ParkinsonCom : un outil pour aider les malades à mieux communiquer

ParkinsonCom ParkinsonCom : un outil pour aider les malades à mieux communiquer
ParkinsonCom

En Europe, près d'1,2 million de personnes sont atteintes de la maladie de Parkinson, dont 200 000 en France et 50 000 en Belgique. En partant de ce constat, plusieurs acteurs français et belges ont travaillé ensemble pour développer l'application ParkinsonCom, dont l'objectif premier et de faciliter la vie des parkinsoniens. Un projet transfrontalier entre la France et la Belgique, financé par le programme Interreg France-Wallonie-Vlaanderen, à hauteur de 820 000 euros.

Pour en parler aujourd'hui, Euradio reçoit Káthia Marçal de Oliveira, enseignante chercheuse de l'Université Polytechnique Hauts-de-France et membre du LAMIH, le laboratoire d'Automatique, de mécanique et d'informatique industrielles et humaines, qui a mis au point l'application.

Euradio : Comment est né le projet ParkinsonCom ? 

KMO : Il est né du constat que les malades de Parkinson ont besoin d'aide pour leur d'inclusion sociale. Et dans l'appel à projets d'Interreg, il y avait un axe dédié à l'inclusion sociale. Le but était vraiment de mettre au point quelque chose qui soit utile aux malades au quotidien. Nous étions environ une quinzaine de personnes à travailler sur ce projet, coordonnées par trois institutions : le LAMIH, l'Université polytechnique Hauts-de-France, et l'Université de Mons en Belgique. On connaît bien les problèmes moteurs causés par la maladie de Parkinson, notamment les tremblements. Mais un autre vrai problème est l'isolement social des parkinsoniens. Au fur et à mesure que la maladie évolue, les personnes perdent la parole et s'isolent. Donc nous sommes intervenus pour aider ces malades à redevenir acteurs de leur vie sociale. 

Euradio : Concrètement, comment fonctionne l'application, quelle forme elle prend ? 

KMO : Premièrement, je veux dire que nous avons été accompagnés pendant tout le projet par une médecin, et quand nous sommes arrivés avec toutes nos idées révolutionnaires comme un casque virtuel, elle nous a tout de suite remis les pieds sur Terre en nous disant : "il faut être simple, intuitif et adaptatif". Ce sont ces trois mots qui nous ont guidé tout au long du projet. On a donc décidé de lancer une application sur tablette avec comme premier objectif de faciliter la communication. Le principal travail a été de développer un clavier adapté aux malades de Parkinson. Avec des touches plus écartées que sur un clavier classique, plus intuitif. Par exemple, sur nos smartphones, pour mettre un accent sur le 'e', il faut maintenir et glisser le doigt pour trouver le 'é'. Les parkinsoniens ne peuvent pas faire ça. Il y a aussi une fonctionnalité de commande vocale dans notre application. Pour la mettre au point, on a évidemment consulté les malades eux-mêmes qui rapidement, nous ont demandé un clavier ABCD, plutôt qu'un clavier AZERTY. Ils ont aussi demandé d'autres fonctionnalités, qui allaient au-delà de la simple communication, comme un agenda pour rappeler de prendre les médicaments, ou un bouton d'urgence. 

Euradio : Aujourd'hui, le projet ParkinsonCom est terminé, mais où en est-on du déploiement de l'application, tous les malades peuvent la télécharger ? 

KMO : L'application est disponible gratuitement sur Android, elle est téléchargeable depuis le site parkinsoncom.eu. En revanche, les tablettes ne sont pas distribuées, elles ne l'ont été que dans le cadre du développement du projet par Interreg.